Uma mulher de 33 anos morreu em sua casa, no dia 1º de setembro, depois que os médicos disseram que ela estava fingindo uma doença em Auckland, Nova Zelândia. Stephanie Aston enfrentou uma longa e pública batalha contra a Síndrome de Ehlers-Danlos (SDE), doença genética rara que afeta o tecido conjuntivo do corpo.
O distúrbio é considerado uma “doença invisível” porque os pacientes muitas vezes parecem razoavelmente saudáveis, mesmo apresentando sintomas dolorosos como enxaquecas graves, luxações articulares, desmaios e frequência cardíaca anormalmente rápida, entre outros.
Segundo Aston, sua luta contra a SDE começou em 2016, quando ela procurou ajuda depois de apresentar vários sintomas indicando que estava errado com seu corpo. No entanto, na época, um médico que a atendeu declarou que ela simulava estar doente e que a doença estava apenas na “cabeça dela”.
Ela encontrou o profissional de saúde em questão depois que outros médicos a encaminharam para o Hospital de Auckland porque não conseguiam descobrir o que estava ocorrendo com a saúde da jovem. Mas para surpresa de Aston, ele disse acreditar que ela fingia os sintomas e causava seu próprio adoecimento.
O diagnóstico errado levou Aston a ser acusada de automutilação, distúrbios alimentares, fingir febre, ataques de tosse e desmaios. Ela foi, inclusive, colocada sob vigilância psiquiátrica enquanto outros médicos também acreditavam que ela fingia a doença.
“Sinto que minha dignidade foi despojada e meus direitos foram seriamente violados”, declarou Aston ao NZ Herald .
Aston chegou a denunciar o caso para as autoridades de saúde do país, mas o médico nunca foi contestado ou teve que responder pelos danos causados à paciente.
Apesar dele, a jovem neozelandesa descobriu que sofria de SDE, tornou sua história pública e se transformou em uma inspiração para aqueles que também enfrentavam a Síndrome de Ehlers-Danlos.
Em 2017, ela ajudou a fundar a Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand, uma organização que apoia aqueles que sofrem de transtorno.
“É com muita tristeza que anunciamos o falecimento de Steph Aston. Steph ajudou a estabelecer esta sociedade comigo em 2017 e ajudou a administrá-la comigo por muitos anos, até que sua saúde piorou ainda mais e não pôde continuar ajudando.[…] Espero que você descanse bem agora”, escreveu uma administradora da entidade no Facebook.
